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Saúde

Jovens com síndrome de Down usam internet pra mostrar potência

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Em 2020, Laura Simões se tornou a primeira pessoa com síndrome de Down habilitada a dirigir no Brasil. Logo depois, ela resolveu partilhar essa e outras experiências de vida por meio do Instagram. A mensagem transmitida por suas historias não é de superação e, sim, de naturalidade:

“O meu processo de habilitação foi todo muito natural. Nas clínicas do Detran, eu não sofri capacitismo, preconceito e não teve facilitação. Tanto o psicólogo quanto o médico me deixaram muito tranquila, e o processo foi muito natural, como deve ser, porque direção é muito sério”, explicou a jovem de 24 anos, em um vídeo recentemente publicado por ocasião do Dia Mundial da Síndrome de Down, comemorado nesta sexta-feira, 21 de março.

A própria Laura afirma que o que mais limita a autonomia das pessoas com síndrome de Down não é a condição, mas “a falta de inclusão dentro da população padrão”. Felizmente, ela pôde estudar em escolas regulares, sempre teve muitos amigos ─ com e sem a síndrome ─ e contou com todo o apoio da família.

“Minha mãe é uma pessoa obstinada, disposta a qualquer coisa para o meu sucesso pessoal. Assim, nos habituamos aos desafios. Além disso, tem a coragem do meu pai em me incentivar nas novas experiências”.

 

 

Laura é apenas uma das muitas pessoas com síndrome de Down que têm usado a internet para mostrar que têm interesses e capacidades diversas. Não à toa, ela se apresenta nas redes sociais como Laura A Normal, ou @lauraanormal, subvertendo o termo preconceituoso usado para classificar pessoas com Down ou outras condições e deficiências.

“Nós temos muito conteúdo, mas nem sempre conseguimos nos expressar bem. Às vezes também não temos espaço. Quando juntamos os dois mundos, é maravilhoso”, destaca.

Hoje, ela estuda Publicidade e Propaganda e pensa em seguir com o trabalho de produção de conteúdo nas redes sociais, “de uma forma assertiva para as pessoas que precisam de informações e esperança de uma vida plena T21”. A sigla se refere à Trissomia do 21, alteração genética que leva à síndrome de Down, quando há três cromossomos 21 no código genético, ao invés de dois, o que é padrão. Isso provoca algumas alterações físicas e intelectuais, mas pessoas como Laura vêm mostrando que é possível construir autonomia e ter uma vida plena e saudável.

Zoë Avancini de Jong é mais um exemplo. A jovem de 18 anos gosta de mostrar sua rotina no Instagram e no YouTube, como a maioria das garotas e garotos dessa idade. Assim como Laura, ela também acha importante que as pessoas com a síndrome falem com naturalidade sobre a condição: “Algumas pessoas não gostam, mas, pra mim, não tem problema, porque eu amo ser assim”.

A mãe de Zoë, Marta Avancini, é jornalista e atualmente faz parte da coordenação da Fundação Síndrome de Down, em Campinas, São Paulo. Ela acredita que a família é essencial para construir a autonomia das pessoas com síndrome de Down, mas diz que esse é um trabalho delicado.

“Ao mesmo tempo que você tem que dar uma atenção para um monte de questões de saúde, do desenvolvimento cognitivo, você tem que ter um olhar positivo, trabalhando a autoestima. O segredo é olhar para a pessoa, não para a deficiência. Cada vez que você olhar para o seu filho, ou a sua filha, você tem que enxergar a pessoa que ela é. As necessidades de uma criança com deficiência intelectual não são diferentes, no fundo. Há especificidades, necessidades particulares, mas isso não é assim com toda criança, com todo ser humano?” complementa Marta.

Mas o preconceito da sociedade joga contra, e mesmo pessoas “bem-intencionadas” podem acabar infantilizando as pessoas com Down, e impedindo que elas vivam experiências positivas. “No fundo é capacitismo, ‘coitadismo’, uma visão quase assistencial de que a pessoa com síndrome de Down, antes de qualquer coisa, precisa de ajuda”, explica a mãe de Zoë

A jovem está terminando o ensino médio e planeja estudar publicidade e marketing, no ensino superior. Muitas vezes, essas atitudes normais acabam surpreendendo as outras pessoas, que não esperam que jovens com síndrome de Down possam viver as mesmas experiências dos jovens padrão. “Eu tenho um namorado que não tem a síndrome e eu amo muito”, conta Zoe.

Até mesmo Marta, que é engajada no movimento pelos direitos da população T21 confessa que “pirou” quando o namoro começou: “Eu fiquei com medo ─ simplesmente porque essa possibilidade nunca tinha passado pela minha cabeça. Isso é uma manifestação de capacitismo.”

Laura também diz que ainda é muito subestimada pelas pessoas, inclusive por quem a conhece, e que suas opiniões muitas vezes são invalidadas por causa do preconceito. Mas não se deixa abalar por isso.

“Penso em terminar a faculdade, fortalecer a minha independência, e principalmente a interação social, porque ninguém é feliz sozinho!”





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Glaucoma: SUS amplia exames, mas acesso desigual preocupa especialista

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De 2019 a 2024, quase 10 milhões de exames específicos para o diagnóstico de glaucoma foram realizados via Sistema Único de Saúde (SUS). O número de exames saltou de 1.377.397 em 2019 para 2.251.284 em 2024, representando um crescimento de 63%. Apesar do aumento, o Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO) alerta que a expansão não ocorreu de forma homogênea.

Dados apresentados pela entidade mostram que o Sudeste lidera, com um aumento de 116% na realização de exames, enquanto o Nordeste registra o menor crescimento: 24%.

“Essa diferença no ritmo de crescimento entre as regiões reforça a necessidade de estratégias para garantir que todos os brasileiros, independentemente do lugar onde moram, tenham igualdade de acesso à detecção precoce do glaucoma”, avaliou o CBO em nota.

O levantamento, realizado a partir da base de dados oficial do SUS, mostra que, em volume total de exames acumulados entre 2019 e 2024, três estados se destacam com os maiores números absolutos. São Paulo lidera com um total de 2.689.770 exames realizados. Em seguida estão Rio Grande do Sul, com um volume considerável de 1.822.862 exames; e Pernambuco, com 1.155.862 exames de glaucoma realizados.

Já os estados com os menores volumes totais no mesmo período incluem Amapá, com apenas 45 exames registrados de 2019 a 2024; Acre, com um total de 4.072; e Rondônia, com 12.595 exames registrados no banco de dados do SUS no mesmo período.

“Mesmo considerando fatores como menor população, infraestrutura de saúde menos extensa ou particularidades regionais no acesso aos serviços, o apanhado também evidencia as diferenças na distribuição e no acesso aos serviços de diagnóstico de glaucoma dentro do território nacional”, destacou o CBO.

Analisando as variações percentuais entre 2019 e 2024 e considerando evidências de subnotificação em estados do Norte, o melhor desempenho, segundo a entidade, foi observado no Rio de Janeiro, onde houve crescimento de 160%. São Paulo também se destacou, com um salto de 124%, seguido pelo Distrito Federal, com alta de 119% na comparação entre o início e o fim da série histórica.

Em um confronto de produtividade por regiões, o Nordeste mostra o pior desempenho, com quatro dos seus nove estados apresentando regressão entre 2019 e 2024. Com exceção de Pernambuco (alta de 70%), a variação na produção ambulatorial nos demais estados no mesmo período foi inferior a 9%. O Sudeste, por sua vez, mais que dobrou a produção de exames específicos para glaucoma nos últimos anos, com crescimentos expressivos em todos os seus estados.

“A dificuldade de acesso a consultas com especialistas, especialmente em regiões mais remotas ou com menor infraestrutura de saúde, também contribui para o diagnóstico tardio. Essa demora não apenas prejudica a qualidade de vida do paciente, mas também pode gerar custos mais elevados para o sistema de saúde a longo prazo”, avaliou o CBO.

Apesar dos entraves, a entidade reforça que o paciente com suspeita ou diagnóstico de glaucoma possui direitos dentro do SUS, incluindo acesso a medicamentos utilizados no tratamento da doença, bem como a procedimentos cirúrgicos quando necessários.

“A instituição da Política de Combate à Cegueira causada pelo glaucoma, que garante tratamento gratuito da doença, e a criação do Programa de Atenção ao Paciente Portador de Glaucoma são esforços voltados ao cuidado e o acompanhamento desses pacientes.”

“No entanto, a efetividade desses direitos está intrinsecamente ligada à facilidade com que o paciente consegue acessar os serviços de diagnóstico em tempo hábil, aumentando a necessidade de medidas que ampliem e descentralizem a oferta de cuidados oftalmológicos”, concluiu o CBO.

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Campanha

Ao longo de todo o mês de maio, o CBO e a Sociedade Brasileira de Glaucoma (SBG) promovem uma nova edição da campanha de conscientização e mobilização sobre a doença. A proposta é fortalecer políticas públicas e engajar pacientes no tratamento. No próximo sábado (24), está prevista uma maratona online de informações, a partir das 9h, transmitida pelo site oficial da campanha.

Durante a transmissão, especialistas esclarecerão as dúvidas mais comuns dos pacientes, além de combater informações falsas que circulam sobre a doença. Os profissionais ainda abordarão temas para o entendimento e o enfrentamento do glaucoma – entre os tópicos em destaque estão o uso da inteligência artificial na reabilitação visual, os perigos da automedicação e os direitos do paciente com glaucoma no SUS.

Já na próxima quarta-feira (28), a campanha 24 Horas pelo Glaucoma levará o debate à Comissão de Saúde, no Congresso Nacional. A ação contará com um estande de atendimento acessível ao público que circular pelo local entre os dias 27 e 28 de maio, com a oportunidade de rastreamento da doença por meio de exames de retinografia.

Entenda

O glaucoma é uma doença que afeta os olhos e pode causar perda de visão de forma gradual – muitas vezes sem ser notado. Isso acontece quando a pressão dentro do olho aumenta e começa a danificar o nervo óptico, responsável por levar as imagens que vemos até o cérebro.

O mais preocupante, de acordo com o CBO, é que o glaucoma geralmente não apresenta sinais no início. Por esse motivo, muitas pessoas só percebem o problema quando a visão já está comprometida. “Infelizmente, o que foi perdido não pode ser recuperado”, alertou a entidade.

Com exames oftalmológicos regulares, o glaucoma pode ser identificado ainda cedo e tratado adequadamente. O diagnóstico precoce é considerado fundamental para controlar a doença e preservar a visão.

 



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